وزیر بهداشت بر پیگیری مطالبات بیماران نادر تاکید کرد

منبع: https://www.yjc.news/fa/news/8315470/%D9%88%D8%B2%DB%8C%D8%B1-%D8%A8%D9%87%D8%AF%D8%A7%D8%B4%D8%AA-%D8%A8%D8%B1-%D9%BE%DB%8C%DA%AF%DB%8C%D8%B1%DB%8C-%D9%85%D8%B7%D8%A7%D9%84%D8%A8%D8%A7%D8%AA-%D8%A8%DB%8C%D9%85%D8%A7%D8%B1%D8%A7%D9%86-%D9%86%D8%A7%D8%AF%D8%B1-%D8%AA%D8%A7%DA%A9%DB%8C%D8%AF-%DA%A9%D8%B1%D8%AF

رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، در این تماس تلفنی، ضمن اشاره به سند ملی بیماری‌های نادر که توسط رئیس جمهور ابلاغ شد، ولی تا کنون به صورت کامل و جامع اجرایی نشده است، افزود: این بیماران باید به طور کامل تحت پوشش بیمه قرار بگیرند.

وی همچنین تشکیل اداره بیماری‌های نادر در و، بهداشت را از دیگر مطالبات مطرح کرد.

وی در خصوص تشکیل اداره بیماری‌های نادر در و، بهداشت، قول مساعدت و پیگیری داد.

داودیان با بیان اینکه تنها بیمه سلامت عده‌ای از بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است، افزود: با پیگیری‌های بنیاد بیماری‌های نادر از مجلس شورای اسلامی بودجه‌ای بالغ بر پنج هزار میلیارد ریال برای رفع مشکل این بیماران تعیین شد، اما متأسفانه در مرحله اجرا با نام صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج ابلاغ گردید.