دو بیمار شیمیایی روبرو شدند. شخصی که زنده مانده بود از آزمایش خواست تا ببیند آیا این امنیت است یا خیر.

آرتور آلن

اعضای خانواده وی گفتند که ژولن زیمبروسکی-روپل ، ضمن حمایت از مرکز معروف یادبود در شهر نیویورک ، سه قرص شیمی درمانی اول را برای معالجه سرطان سلول هارویست در 29 ژانویه بلعید. آنها متوجه نمی شدند که این دارو می تواند آن را بکشد.

شش روز بعد ، زیمبروسکی-روپل برای معالجه زخم ها در دهانش به بخش مراقبت فوری رفت و در اطراف چشمانش تورم کرد. خواهرش و شریک زندگی وی گفتند که این بیمارستان عفونت مخمر دهان را تشخیص داده و او را به خانه خود فرستاد. آنها گفتند ، دو روز بعد ، او به عذاب بازگشت – با اسهال شدید و استفراغ – و آنها پذیرفته شدند. Zembruski-Ruple “کمبود آنزیم” ، یک دوست نوشت.

سال 65 ساله به بیمار که در انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس و سایر گروه ها کار می کرد ، به خانه باز نخواهد گشت.

شریک زندگی وی مدتها پیش گفت که شریک طولانی مدت او ، ریچارد ، می ترسد که شریک زندگی اش شریک زندگی وی باشد ، شریک زندگی وی ، مدت طولانی است که شریک زندگی وی مدتها است که شریک زندگی وی بوده است ، که شریک زندگی وی مدتهاست که وارد پایان مسکن شده است و در 25 مارس از همان داروهایی که قرار بود زندگی او را گسترش دهد ، درگذشت. “Zembruski-Ruple در آنزیمی که کپسیتابین را معکوس می کند ، یک داروی شیمی درمانی است که او مصرف کرده است.

پزشکان می توانند کمبود را آزمایش کنند – سپس داروها را تغییر داده یا دوز را کاهش می دهند اگر بیماران متغیر ژنتیکی داشته باشند که خطر داشته باشد. سازمان غذا و داروی (FDA) در سال 2015 با پادزهر موافقت کرد ، اما گران است و باید طی چهار روز از اولین شیمی درمانی داده شود.

جدیدترین داروهای سرطانی گاهی اوقات شامل تشخیص همراه با ژنتیک برای بیمار فردی است. اما 5-FU در سال 1962 به بازار رفت و حدود 17 دلار برای دوز فروخت. تولید کنندگان عمومی آن درخواست تأیید آزمایش های سمی را ندارند که معمولاً صدها دلار هزینه دارد. آلن ونوک ، متخصص روده بزرگ ، روده بزرگ و کبد در دانشگاه کالیفرنیا سانفرانسیسکو ، گفت که پزشکان فقط متغیرهای ژنتیکی را که در آن بیماران خطرناک هستند و نحوه برخورد با آنها درک می کردند ، می فهمیدند.

خفرکین ، که شریک زندگی خود را به همراه خواهرش در طی یک مصیبت هفت هفته ای دید ، گفت تا زمانی که پزشکان زیمبروسکی به او گفتند که از کمبود رنج می برد ، هشت روز در مواد مخدر بود.

خمفاکین گفت که اگر او این را می دانست ، “قصد دارد آزمایش کند” ، اما وی افزود: “هیچ کس در مورد احتمال این کمبود به ما نگفت.” خواهر Zembruski-Ruple همچنین گفت که به وی در مورد خطرات مهلک شیمی درمانی هشدار داده نشده است ، یا این آزمایش را گفته است.

زیمبروسکی گفت: “آنها هرگز نگفتند که چرا آن را آزمایش نکردند.” “اگر آزمون وجود داشته باشد ، آنها باید بگویند که یک آزمایش وجود دارد. اگر آنها بگویند” بیمه آن را پوشش نمی دهد ، “من می گویم ،” اینجا کارت اعتباری من است. “ما باید آن را می دانستیم.”

دستورالعمل ها با سرعت یخ حرکت می کنند

با وجود آگاهی روزافزون از کمبود ، گروه دعوت نامه شامل دوستان غمگین و اقوام است که قبل از مصرف دارو هزینه آزمایش روتین را برای همه بیماران می پردازند ، موسسه پزشکی به آرامی حرکت می کند.

کمیته ای از شبکه جامع ملی سرطان یا NCCN – Sloan Kettering و سایر مراکز تحقیقاتی بالاتر – تا همین اواخر این آزمایش توصیه نشده است و این به مدیریت غذا و دارو احتیاج ندارد.

در پاسخ به پرس و جو از اخبار بهداشت KFF در مورد سیاست خود ، Sloan Kettering Courtney Novak گفت که این بیمارستان در حال معالجه بیماران است “طبق گفته NCCN. وی گفت که این بیمارستان در مورد مراقبت از بیمار بحث نخواهد کرد.

در 24 ژانویه ، FDA هشدار در مورد عدم وجود آنزیمی که در آن ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی از “قبل از معالجه” خواسته اند درباره خطر ابتلا به 5-FU و کپسیتابین خواستند ، صادر کرد.

در 31 مارس و شش روز پس از مرگ کمیته کارشناسان شبکه زیمبروسکی-روپل-بیشتر سرطانهای دستگاه گوارش را برای اولین بار در جهت توصیه آزمایش کمبود برداشت.

ونوک گفت که نگرانی این که رئیس جمهور دونالد ترامپ ممکن است کاری انجام ندهد.

با این حال ، دستورالعمل های وی اظهار داشت که “هیچ آزمایش خاصی در این زمان توصیه نمی شود ،” با توجه به اینکه هیچ داده ای برای اطلاع رسانی به تنظیمات دوز وجود ندارد. “

نواک به KFF Health News گفت: “Sloan Kettering به این راهنمایی در تهیه برنامه های درمانی شخصی برای هر بیمار نگاه خواهد کرد.”

“توصیه جامعی که ما روی آن کار می کردیم ، اما این یک گام بزرگ برای هدف نهایی ما است. شوهرش ، لری ، دو سال پیش در سن 73 سالگی ، پس از یک درمان با کاپیزیتابین درگذشت.

سازمان های دارویی اروپایی شروع به ترغیب به انکولوژیست ها برای آزمایش بیماران برای کمبود در ماه مه 2020 کردند. بیماران مبتلا به ژنتیک بالقوه بالقوه با دوز دوز طب سرطان آغاز شدند. اگر آنها از سمیت زیاد رنج نمی برند ، دوز افزایش می یابد.

زنگ خطر را نجات دهید؟

امیلی آلیسون ، فروش بیوتکنولوژی 42 ساله در ایالت نیویورک ، این مسیر را قبل از شروع کاپیزیتین در ماه دسامبر انتخاب کرد. وی گفت که پزشکان وی – از جمله یک متخصص انکولوژی در Saling – به او گفتند که آنها کمبودی را آزمایش نکرده اند ، اما امنی اصرار داشت. او گفت: “نه”. “من حتی شروع به انجام آزمون نمی کنم.”

این آزمایش نشان داد که Alimonti یک نسخه از متغیر ژن خطرناک دارد ، بنابراین پزشکان به آن دوز کمتری از دارو دادند. تحمل این حتی دشوار بود. Alimonti گفت که به دلیل کاهش تعداد گلبول های سفید ، باید بر دوزها غلبه کند. او هنوز نمی داند که آیا شرکت بیمه آن آزمون را پوشش خواهد داد یا خیر.

هر سال حدود 300000 نفر با 5-FU یا Capecitabine در ایالات متحده تحت درمان قرار می گیرند ، اما سمیت آن می تواند از تصویب FDA (FDA) در صورت عدم تأیید امروز جلوگیری کند. با این حال ، پس از برداشت مواد مخدر ، برگزارکنندگان آمریکایی قدرت کمی برای مدیریت استفاده از آن ندارند. 5-FU و Capecitabine هنوز ابزارهای قوی در برابر انواع سرطان هستند.

در یک کارگاه در ماه ژانویه ، که شامل مقامات FDA و متخصصان سرطان ، وینوک ، The Co -Chair ، از کمیته NCCN پرسید ، آیا منطقی است که توصیه کند پزشکان یک آزمایش ژنتیکی دریافت کنند “بدون اینکه بگویند با نتیجه چه کاری انجام دهند”.

اما ریچارد بازدور ، بهترین کارشناس سرطان در مدیریت مواد غذایی و مواد مخدر ، گفت که زمان آن رسیده است که بحث و آزمایش را پایان دهیم ، حتی اگر نتایج مرموز باشد. “اگر اطلاعاتی ندارید ، چگونه مشاوره دارید؟” او پرسید.

دو ماه بعد ، نقاشی وینوک مسیر را تغییر داد. Venock گفت قیمت آزمایشات به کمتر از 300 دلار کاهش یافته است و نتایج می تواند در اسرع وقت پس از سه روز تکرار شود. وی گفت که شک در مورد توانایی سازمان غذا و داروی (FDA) در مقابله با این پرونده باعث تغییر قلب کمیته شد.

Venock به KFF Health News گفت: “من نمی دانم که آیا سازمان غذا و داروی فردا حضور خواهد داشت.” “آنها یک توپ پیشرفته را برای غریزه به صدا در می آورند ، و این یکی از دلایلی است که باعث می شود احساس کنیم که باید به جلو برویم.”

در تاریخ 20 ماه مه ، FDA یک اعلامیه فدرال را در سوابق به دنبال ورودی های عمومی در مورد این موضوع منتشر کرد ، حرکتی که نشان می دهد در نظر دارد روش های بیشتری را انجام دهد.

ونوک گفت که او اغلب بیماران خود را آزمایش می کند ، اما نتایج می تواند مرموز باشد. اگر این آزمایش دو نسخه از برخی از متغیرهای ژنتیکی خطرناک در بیمار پیدا کند ، از استفاده از دارو جلوگیری می کند. اما چنین مواردی نادر-زیمبروسکی-روپل یکی از آنها بودوت به گفته خواهرش و ترس.

Venock گفت بسیاری از بیماران یک نسخه از ژن مظنون دارند ، یک نتیجه مرموز که نیاز به ارزیابی بالینی از ارزیابی آن دارد.

فنوک گفت: بررسی کامل ژن ها اطلاعات بیشتری را ارائه می دهد ، اما هزینه ها و زمان را اضافه می کند ، و حتی ممکن است جواب مرموز باشد. این نگرانی است که شروع بیماران با دوزهای کمتری ممکن است به معنای معالجه کمتری باشد ، به خصوص برای بیماران مبتلا به سرطان روده بزرگ که به تازگی تشخیص داده شده است.

قدرت باید با بیماران راحت باشد

اسکات کاپور ، پزشک اورژانس در منطقه تورنتو ، برادرش آنیل ، متخصص ارولوژی محبوب ، به دلیل 5-FV در سن 58 سالگی در سال 2023 درگذشت و استدلال های Venock به عنوان والدین پزشکی دیده می شود. وی گفت که بیماران باید تصمیم بگیرند که آیا آزمایش کنند و با نتایج چه کاری انجام می دهند.

“چه چیزی بهتر است – در مورد آزمایش به بیمار نگویید ، آنها را آزمایش نکنید و ممکن است آنها را طی 20 روز بکشید؟” گفت “یا در مورد آزمایش با هشدار به آنها بگویید که سرطان احتمالاً طی یک سال آنها را خواهد کشت؟”

کارن مریت ، که مادرش پس از پمپاژ 5 FU در سال 2014 درگذشت ، گفت: “مردم می گویند که انکولوژیست ها نمی دانند با این اطلاعات چه کار کنند.”

کلینیک مایو توصیه می کند که بیماران در صورت داشتن متغیر ژن مشکوک ، نیمی از دوز را شروع کنند. دانیل هرتز ، دانشمند داروسازی بالینی از دانشگاه میشیگان ، در جلسه ژانویه گفت: “اکثریت قریب به اتفاق بیماران قادر به شروع درمان بدون تأخیر خواهند بود.”

لیندسی موری ، از آندور ، گفت ماساچوست ، که از زمان معالجه مادرش با Capisitabin و در سال 2021 درگذشت ، خواستار آزمایش گسترده شد.

ونوک گفت ، در بعضی موارد ، بستگان بیماران مرده علیه بیمارستان ها دادخواست کردند که منجر به شهرک سازی شد.

کاپور گفت که برادرش مانند بسیاری از بیماران با مبدا غیر اروپایی متغیر ژن A که به طور گسترده مورد مطالعه قرار نگرفته و در بیشتر آزمایشات درج نشده است. کاپور گفت که کل معاینه ژن ها این موضوع را کشف کرده است ، و چنین عملیات نظرسنجی نیز می تواند با چند صد دلار انجام شود.

وی گفت که زبان شبکه شبکه در حال تغییر ناامید کننده است ، اگرچه “بهتر از هیچ چیز” نیست.

در تبریک ویدئویی از زیمبروسکی-روپل ، دوستان ، همکاران و نمایندگان وی به او یادآوری می کنند که خوب ، مفید و جذاب است. باربارا مک کیشون ، همکار سابق ام اس گفت: “جوئل در داخل و خارج زیبا بود.” “خنده دار ، خلاق بود ، او احساس ظرافت خوبی داشت.”

روان درمانی گفت: “جوئل این تعادل را بین سوء رفتار زیبا و سرگرمی داشت.” “دوست زیبای من ، پر جنب و جوش ، عشق و عشق جوئل.”

KFF Health News یک اتاق خبری ملی است که مطبوعات عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند و یکی از برنامه های اصلی عملیاتی در منبع مستقل از تحقیقات سیاست های بهداشتی ، نظرسنجی و روزنامه نگاری است. درباره KFF بیشتر بدانید.

از محتوای ما استفاده کنید

این داستان را می توان به صورت رایگان (جزئیات) منتشر کرد.