وزیر بهداشت و خدمات بشردوستانه به دلیل اظهارات مربوط به اوتیسم ، موضوعی را که سالها با دانشمندان درگیری شده است ، توجه رابرت اف. کندی جوان را به خود جلب کرده است.
کندی در 16 آوریل یک کنفرانس مطبوعاتی برگزار کرد که برای کنترل و جلوگیری از بیماری ها به مراکز جدید مرتبط بود ، که نشان داد گسترش اوتیسم در 31 از 8 سال به 1 رسیده است ، آخرین مورد در یک سری از افزایش در دهه های اخیر.
کندی گفت: “اوتیسم خانواده ها را از بین می برد.”
کندی گفت که بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم “با ظرفیت کامل کار می کنند” و در دو سالگی آنها “در اوتیسم” عقب نشینی کرده اند. این کودکانی هستند که هرگز مالیات نمی دهند و هرگز شغلی را اشغال نخواهند کرد و آنها هرگز بازی بیس بال را بازی نخواهند کرد و هرگز شعری نخواهند نوشت و هرگز به روز نمی روند.
وی همچنین گفت: “بیشتر موارد اکنون شدید است. بیست و پنج درصد از کودکان مبتلا به اوتیسم غیر کلامی هستند ، آموزش دیده نیستند و کلیشه های دیگری نیز دارند.”
کارشناسان پزشکی گفتند ، به همراه افراد در طیف اوتیسم ، از Politifact که فیلمبرداری کندی منحرف بود. یک مطالعه 2023 که توسط مرکز کنترل بیماری ها و محققان دانشگاه نوشته شده است ، نشان داد که یک چهارم از طیف اوتیسم محدودیت های شدیدی دارد. اما این در پایان مطالعات است و بسیاری از افراد در یک چهارم از جمعیت محدودیت های کندی را ندارند.
اکثریت قریب به اتفاق افراد در این طیف این چالش های شدید را ندارند.
دیوید ماندل ، استاد روانپزشکی در دانشگاه پنسیلوانیا و مدیر مرکز پنسیلوانیا ، گفت: “من امیدوارم که او مدتی را با والدین فرزندان مبتلا به اوتیسم بگذراند و دانشمندان محترم که ده ها سال است که این وضعیت را مطالعه کرده اند.” “او یک دیدگاه ثابت ، نزدیک بینی دارد.”
وزارت بهداشت و خدمات بشردوستانه اطلاعاتی را در مورد سهم اوتیسم که قادر به انجام کارهایی نیست که کندی توصیف کرده است ، ارائه نکرده است.
وزیر مطبوعاتی در Vianica N. Rodriguez Feliciano برای Politifact گفت: “وزیر کندی هنوز متعهد به کار برای جامعه ای است که در آن افراد مبتلا به اوتیسم از دسترسی به فرصت های معنی دار ، پشتیبانی مناسب ، احترام کامل و شناخت آنها برخوردار هستند.” “اظهارات وی لزوم افزایش تحقیقات در عوامل محیطی را که به تشخیص بالای اوتیسم کمک می کند ، تأیید کرد و نه به ننگ افراد مبتلا به اوتیسم یا خانواده های آنها.”
واشنگتن پست گزارش داد که سخنگوی HHS گفت که کندی “به کسانی که تحت تأثیر این وضعیت مزمن قرار گرفته اند” اشاره دارد و “این به هیچ وجه توصیف کلی نبود.”
نگاهی دقیق تر به داده ها و تحقیقات موجود انداختیم.
اختلال طیف اوتیسم چیست؟
به گفته رهبری کلیولند ، “اوتیسم تفاوت در نحوه تعامل مغز فرزند شما است که چگونه او با دنیای اطراف خود تعامل دارد.” این کلینیک می گوید: افراد مبتلا به اوتیسم: “آنها ممکن است در مناطق خاصی بیشتر برتری داشته باشند و در مناطق دیگر در مقایسه با همسالان عصبی خود به پشتیبانی بیشتری نیاز دارند.”
با گذشت سالها ، تعریف و تشخیص اوتیسم تغییر کرد.
در دهه پنجاه و شصت قرن گذشته ، “بسیار محتمل است که بسیاری از افرادی که از اوتیسم عمیق رنج می برند ، به طور نادرست با” عقب ماندگی ذهنی “تشخیص داده شده اند ، اصطلاحی که در آن زمان استفاده می شود ، یا اسکیزوفرنی ، در حالی که سایر افراد اوتیسم ممکن است به هیچ وجه تشخیص ندهند:” تورم “. پسر که فارغ التحصیل از کالج است.
در دهه های اخیر ، استانداردهای تشخیصی اوتیسم گسترش یافته است ، که منجر به تولید طیف اعم از اثرات شدید تا متوسط تر شده است. کریستوفر بنکس ، رئیس جمهور و مدیر اجرایی انجمن اوتیسم ایالات متحده ، گفت که تعریف امروز شامل “افرادی با علائم متوسط تر ، مهارت های زبانی قوی تر و ضریب هوشی بالاتر” است.
محدودترین اشکال اوتیسم چقدر محبوب است؟
تعریف گسترده اوتیسم به این معنی است که اقلیت افراد در این طیف دارای محدودیت های شدید هستند که کندی به آن اشاره کرده است ، اگرچه تعیین تعداد تعداد آنها دشوار است.
بالاترین تعداد ما از گزارش فدرال 2023 ، که توسط مقامات مرکز کنترل بیماری و محققان دانشگاه نوشته شده است. این نشان داد که 26.7 ٪ از کودکان 8 ساله مبتلا به اوتیسم دارای اوتیسم “عمیق” هستند ، که یک تعریف تازه قاب (و در سطح جهانی قابل قبول نیست) و شامل کودکانی که کلامی بودند ، برای لب ها بودند ، یا ضریب هوشی کمتر از 50 داشتند. (میانگین “هوش” 90 تا 109 است.
جودیت اوری ، بنیانگذار و رئیس اتحاد عمیق اوتیسم ، یک شرکت همکار و رئیس اتحاد عمیق اوتیسم ، یک همکار و رئیس اتحاد اوتیسم عمیق ، یک همکار و رئیس اتحاد عمیق اوتیسم ، یک سازمان غیر انتفاعی ، گفت که افراد مبتلا به اوتیسم عمیق “در طول ساعت نیاز به مادام العمر خواهند داشت.” ارکیتی گفت که پسر 21 ساله او “به سمت اشتغال یا حرفه ای در شعر یا بیس بال نمی رود. تصدیق این واقعیت مهم است ، زیرا این جمعیت از رسانه ها مستثنی است.”
سایر تخمین های کمتر
مطالعه ای که در سال 2024 توسط محققان دانشگاه یوتا و بیمارستان کودکان در فیلادلفیا منتشر شد ، به بررسی 1368 کودک آمریکایی مبتلا به اوتیسم پرداخت. وقتی از والدین سؤال شد كه آیا اوتیسم فرزند خود را “شدید” توصیف می كنند ، 10.1 ٪ گفتند بله. در بین این گروه از کودکان مبتلا به اوتیسم شدید ، اقلیت – 38 ٪ – به عنوان یک ناتوانی فکری “شدید” شناخته شده است.
ماندل گفت: “حتی در بین کسانی که از معلولیت فکری رنج می برند ، تضاد بزرگی وجود دارد.” “افراد مبتلا به سندرم داون دارای ناتوانی فکری هستند ، اما اغلب آنها قادر به انجام همه کارهایی هستند که RFK به آن اشاره دارد.”
مرکز کنترل بیماری داده ها را در سال 2020 منتشر کرد که نشان می دهد 42 ٪ از مبتلایان به اوتیسم در محدوده متوسط یا بالاتر دارای میزان اطلاعاتی هستند و یک مطالعه دیگر نشان داد که این تعداد می تواند به 60 ٪ برسد.
زو گروس ، مدیر دعوت به اوتیسم ، گفت که داده های محدود موجود نشان می دهد که توضیحات کندی اغراق آمیز است.
گروس ، که در همان طیف قرار دارد ، گفت که یک مطالعه در سال 2017 نشان داد که 61 ٪ از افرادی که مورد مطالعه قرار گرفته اند کار می کنند. در مورد بیس بال ، بازی های ویژه المپیک ، که توسط خانواده کندی تأسیس شده و شامل رقبا در طیف ، توپ نرم است. حداقل دو نفر نقش بیس بال را در لیگ اصلی بازی کردند ، Tarik Al -Abed و Jim Eisenrich ، در تشخیص اوتیسم عمومی بودند.
گروس گفت که هیچ اطلاعات رسمی در مورد شاعران مبتلا به اوتیسم وجود ندارد ، اما او با شاعر DJ Savarese ، وکیلی که بسیار ناخواسته است آشنا بود. گروس همچنین نتوانست داده های دوست یابی را پیدا کند ، اما او گفت که ازدواج کرده است و در نتفلیکس “عشق به ویژه” ، که زندگی افراد دوست یابی با اوتیسم را دنبال می کند ، پیشنهاد واقعیت را نشان داد. او اکنون در فصل سوم خود است.
در مورد عدم استفاده از توالت غیرقابل تحمل ، مطالعه 2024 که 1،368 کودک آمریکایی مبتلا به اوتیسم را مورد تجزیه و تحلیل قرار داده اند و دریافتند که 10.1 ٪ در نظر گرفته شده “شدید” در نظر گرفته شده است که 67 ٪ از افراد در رده “شدید” در دوش گرفتن یا پوشیدن لباس مشکل دارند ، که اگر در کل جمعیت اوتیسم تعمیم داشته باشند ، کمتر از 7 ٪ خواهد بود. یک مطالعه دیگر نشان داد که 5 /12 ٪ بی اختیاری ادرار با اوتیسم که تحصیل کرده و مدفوع دارد دارای مدفوع 7.9 ٪ است.
اریک م. گارسیا ، که در طیف است ، که کتاب “ما شکسته نشده بود: تغییر مکالمه اوتیسم” را نوشت ، یادداشت های کندی را به عنوان رئیس دفتر واشنگتن مستقل پوشش می داد. گارسیا گفت: “من احساس ناامیدی کردم.” “بسیاری از مردم با گفتن پاسخ می دهند:” این به معنای افرادی که مبتلا به اوتیسم مانند شما نیستند ، نبود. “اما این باعث بهتر شدن آن نمی شود.”
مدیسون کزوپیک کارمند Politifact در این مقاله نقش داشته است.
منبع: https://kffhealthnews.org/news/article/rfk-autism-spectrum-hhs-severe-limits-exaggerations/